Percepções e comportamentos relacionados às decisões de tratamento na FPI: Visão do paciente e do pneumologista

Introdução

Como parte do estudo I-PreFer (Preferences for Treatment Options in Idiopathic Pulmonary Fibrosis), pesquisas on-line foram respondidas por pacientes, cuidadores e pneumologistas para elucidar percepções e comportamentos relacionados às decisões de tratamento na FPI. Este artigo apresenta os resultados dessas pesquisas.

Principais achados

• Responderam à pesquisa on-line 111 pacientes, 22 cuidadores e 140 pneumologistas na Bélgica, Finlândia, França, Grécia (apenas pneumologistas), Países Baixos, Irlanda e Reino Unido, entre novembro de 2021 e janeiro de 2022.

Gravidade da doença

• Pacientes: Entre 41-47% considerou a sua doença moderada ou grave, e 13% leve. Entre os cuidadores, 82% acreditavam que a pessoa de quem cuidavam tinha doença grave.
• Pneumologistas: 25% estimaram que seus pacientes tinham CVF <50% do previsto, 60% estimaram que seus pacientes tinham CVF de 50-90% do previsto e 16% que seus pacientes tinham CVF >90% do previsto.

Tratamentos

• Pacientes: 79% relataram tomar medicação antifibrótica atualmente, dos quais 54% relataram tomar nintedanibe e 41% pirfenidona.
• Pneumologistas: no geral, estimaram que 58% dos seus pacientes estavam recebendo medicação antifibrótica, mas houve uma variação considerável entre países.

Decisões de tratamento

• As proporções de pneumologistas que consideraram a idade do paciente, o status de tabagismo, o estilo de vida, a % de CVF prevista e as possíveis interações com medicamentos como muito importantes ou importantes em sua decisão sobre usar nintedanibe e pirfenidona, variaram entre 41 e 96%.
• A opinião do paciente sobre as opções de tratamento foi considerada muito importante ou importante na determinação da sua decisão de prescrição por 92% dos pneumologistas.
• A necessidade de titulação da dose de pirfenidona foi considerada bastante importante ou importante por 67% dos pneumologistas.
• Outros fatores que a maioria dos pneumologistas consideraram bastante importantes ou importantes na determinação da sua decisão de prescrição foram os níveis de AST/ALT do doente, a necessidade de um inibidor ou indutor da P-gp ou inibidor do CYP1A2 e o perfil de eventos adversos da pirfenidona/nintedanibe.

Eventos adversos

• A maioria (78%) dos pacientes relatou ter sofrido um evento adverso com a terapia atual.
• A proporção de doentes que, por vezes ou frequentemente, limitaram a sua exposição ao sol foi de 97% entre os que tomaram pirfenidona e de 19% entre os que tomaram nintedanibe.
• Entre os pneumologistas, 63% consideraram a diarreia importante ou bastante importante na sua decisão de prescrever pirfenidona, enquanto 91% consideraram a diarreia importante ou bastante importante na sua decisão de prescrever nintedanibe.

Informações para pacientes

• Quando questionados por que meio receberam informações sobre a FPI e o seu tratamento, 44% dos doentes responderam por um pneumologista, 18% por uma associação de doentes e 15% pela Internet.
• Quando questionados sobre o quão bem informados se sentiam sobre o seu tratamento atual, numa escala de 1 (nada informado) a 5 (muito bem informado), a média foi de 3,8.

Adesão ao tratamento

• Entre os pacientes, 22% consideraram que seguir o seu plano de tratamento era um incômodo.
• Os pneumologistas consideraram que os fatores que tiveram o maior impacto negativo na adesão foram o maior número de reações adversas aos medicamentos, o facto de estarem menos informados sobre a FPI e de terem uma menor capacidade de resposta.

• Foram observadas diferenças na adesão e no comportamento entre subgrupos de pacientes:

  – Os pacientes que consideravam a sua doença grave tinham maior probabilidade de tomar todos os medicamentos do que aqueles que consideravam a sua doença leve. 
  
  – Em comparação com os pacientes do sexo feminino, os pacientes do sexo masculino eram mais propensos a tomar a medicação e menos propensos a considerar tomar medicamentos contra náuseas/vômitos ou azia.
  
  – Os pacientes tratados sentiram-se mais informados sobre o tratamento e passaram mais tempo fora do que os pacientes não tratados.

Conclusões

Este estudo sugere que os eventos adversos são um fator importante na seleção do tratamento para FPI e que a gravidade da doença, os eventos adversos e a informação sobre a doença afetam a adesão ao tratamento.

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