SSc-ILD診療における医師と患者さんのコミュニケーション（静止画）

ご監修・ご出演：
【司会】桑名 正隆先生（日本医科大学大学院 医学研究科 アレルギー・膠原病内科学分野 教授）
【ご出席者】小川 英佑先生（南長野医療センター 篠ノ井総合病院 膠原病科 副部長）
【ご出席者】鈴木 美佐子先生（茅ヶ崎東海岸クリニック リウマチ・内科 院長）
【ご出席者】安岡 秀剛先生（藤田医科大学医学部 リウマチ・膠原病内科学講座 教授）

※ご出席者（五十音順）

開催日時　2022年11月29日（火曜日）
会場　リーガロイヤルホテル東京、ホテル国際21、ご施設

全身性強皮症（systemic sclerosis：SSc）は、皮膚並びにさまざまな臓器の線維化、末梢循環障害、自己抗体産生の3つの特徴を併せもつ全身性の自己免疫疾患である。間質性肺疾患(ILD)はSScに伴う臓器病変の中でも頻度が高く、主な死因でもあるため患者さんの生命予後に大きく影響することが報告されている。SScに伴う間質性肺疾患（SSc-associated interstitial lung disease：SSc-ILD）の治療には、従来の免疫抑制剤に加え、抗線維化剤ニンテダニブが使用可能となり、SSc-ILDの治療と管理はあらたな展開を迎えつつある。またSSc診療においては医師と患者さんの間でコミュニケーションギャップが生じやすいことが海外の調査から示唆されている。

そこで今回は、本邦のSSc-ILD診療における医師と患者さんの意識調査の結果をもとに、医師と患者さんのコミュニケーションの現状と課題についてエキスパートの先生方にご討議いただいた。

SSc-ILDを取り巻く現状

桑名先生：
全身性強皮症（systemic sclerosis：SSc）は、免疫学的異常により、血管障害や多臓器の線維化などさまざまな臨床経過を辿る病因が不明の希少疾患であり、患者さんの約半数に肺の線維化が認められることが報告されています¹⁾。近年行われた健康保険組合レセプトデータベースを用いた調査²⁾によれば、本邦におけるSScに伴う間質性肺疾患（SSc-associated interstitial lung disease：SSc-ILD）の罹患率は10万人当たり1.9人/年、有病率が13.9人/年との推計で、SSc患者さんの3割がSSc-ILDと診断されている状況です。
SSc-ILDは不可逆的な疾患であり、身体機能・生命予後を悪化させるため³⁾、疾患が進行する前の早期からの治療介入が重要です。そのため診療の場では、患者さんに対する情報提供を含めたコミュニケーションのあり方が問われていますが、欧米諸国のSSc患者さんを対象としたインタビュー調査⁴⁾では、医師の「提供する情報」と患者さんの「求める情報」に乖離があり、患者さんは家族や仕事、生活といったプライベートな問題について医師には相談しにくいと感じていることが報告されています。
そこで今回、われわれは、本邦のSSc-ILD診療における医師と患者さんのコミュニケーションの現状と課題を明らかにすべく、「SSc-ILD診療における医師・患者の疾患理解およびコミュニケーションに対する意識調査⁵⁾」を実施しました。本座談会ではその結果を踏まえ、SSc-ILD診療における医師と患者さんのより良いコミュニケーションのあり方について、医療環境が異なる先生方のご意見を伺いたいと思います。

SSc-ILD診療における意識調査の概要

桑名先生：
はじめに、調査の概要を紹介します。対象は、医師向けの会員サイトに登録されている医師のうちSSc-ILD患者さんを1名以上診療している膠原病内科医と、当該医師が担当する患者さんのうち本調査に同意した20歳以上のSSc-ILD患者さんで、医師には定量調査、患者さんにはアンケート調査を行いました（表1）。
参加医師は101施設121名で、勤務先の内訳は大学病院45名（37%）、一般病院66名（55%）、クリニック10名（8%）でした。膠原病内科医としての診療経験年数は平均15.3年、SScの平均患者数は年間20.1例、SSc-ILDの平均患者数は年間9.0例です。参加医師の担当SSc-ILD患者総数は1,027名で、3割は無治療観察、7割が何らかの治療を受けていました。SSc-ILDに対する処方が最も多かった薬剤は経口グルココルチコイドであり、次いでタクロリムス^＊、ニンテダニブ、シクロホスファミド、ミコフェノール酸モフェチル^＊でした。
参加患者さんは58名で、うち47名（81％）が女性、38名（65％）が60歳代以上でした。受診先の内訳は一般病院24名（41%）、大学病院22名（38%）、クリニック等12名（21%）であり、通院回数は1回/1ヵ月、1回/2ヵ月をあわせて約９割を占めています。最初の受診からSScの診断を受けるまでの期間は平均9.0ヵ月、SScの診断からILDの診断を受けるまでの期間は平均12.7ヵ月でした。

^＊SScおよびSSc-ILDの適応は本邦未承認

確定診断時と治療開始時の説明状況について

桑名先生：
まず、「確定診断時の説明状況」（図1A）においては、医師と患者さんの認識に大きなギャップが認められ、「すべての患者に説明している」「大体の患者に説明している」と回答した医師が平均69%であるのに対し、「説明を受けた」と回答した患者さんは平均37％でした。「確定診断時の説明内容の重要度」（図1B）においては、医師と患者さんの認識に大きなギャップは認められませんでした。「診断時の患者の気持ち」は「不安」が78%と圧倒的に多く、2割～3割が「恐怖」「緊張」「驚き」「悲しみ」「焦り」を感じていました。
次に、「治療開始時の説明状況」（図2A）においても、「すべての患者に説明している」「大体の患者に説明している」と回答した医師が平均71%であるのに対し、「説明を受けた」と回答した患者さんは平均31％と、医師と患者さんの認識に大きなギャップが認められました。「治療開始時の重要度」（図2B）においては確定診断時と同様、医師と患者さんの認識に大きなギャップは認められませんでした。また、「治療開始時の患者の気持ち」は「不安」が55%と確定診断時に比べて減少し、「納得」「前向き」「期待（希望）」という前向きな感情が増えていました。
確定診断時と治療開始時の説明状況について、医師と患者さんの認識に大きなギャップが認められましたが、この結果に対する先生方の印象をお聞かせ下さい。

小川先生：
SScの確定診断時、治療開始時のいずれにおいても、患者さんへの説明には苦心しています。自己免疫疾患そのものが患者さんに馴染みがなく、理解しづらい疾患です。すでにILDを併発し、入院している場合には説明するための時間を十分確保することができますが、通院の患者さんの場合には、外来診療の際に何回かに分けて説明しています。まずは自己免疫疾患について説明し、そこからSSc、SSc-ILDの話へと掘り下げていきますが、もしかすると抜け落ちている情報があるかもしれないと思った次第です。

鈴木先生：
SSc-ILDについては早期の治療介入が必要とされていますが、患者さんに自覚症状がない段階で、治療開始の必要性を理解していただくには医師側の説明の工夫が必要であると感じています。そこで、私は疾患について網羅的に説明するのではなく、患者さん一人ひとりの病状や経過についてピンポイントで説明するようにしています。治療開始時には当面の見通しを伝えつつ、肺病変の程度に応じて、肺機能検査を行ったり、呼吸器内科に紹介受診が必要になることを伝えています。患者さんが病態を理解するのが難しい疾患であるため、シェーマなどがわかりやすく示されているリーフレットなども活用しています。診断名を最初に告げたときはだいぶ不安そうだった患者さんも受診の度に説明を反復するうちに、だんだんと理解が深まってくる印象です。

安岡先生：
小川先生がおっしゃるように、疾患名を告げても、どのような病気なのか患者さんがすぐに理解できないのは自己免疫疾患の特性かと思います。治療方針や予後を伝えても、患者さんに精神的な動揺があり、情報がしっかりインプットされていない印象を受けます。ただ、多くの患者さんはCT検査や肺機能検査の結果について説明を受け、呼吸器内科を受診する中で、徐々に疾患に対する理解が進んでいくようです。ですから、一度にすべてを理解してもらうのは難しくても、段階的にSSc-ILDについての理解を深めてもらえれば良いかと思います。

桑名先生：
たしかに、SSc-ILDは皮膚筋炎に伴うILDなどと異なり、比較的進行が緩徐です。診断から治療開始までに何回か病院を受診し、各種検査の結果説明を聞く中で、徐々に患者さんの疾患理解が深まる可能性はありそうですね。
今回の調査では、SSc-ILDの経過、予後の説明状況について、医師と患者さんの認識で大きなギャップが認められています。先生方は経過や予後について、患者さんにどのように説明されていますか。

安岡先生：
SSc-ILDは、臨床経過が実に多様な疾患です。経過や予後について一律に説明するのは難しいため、進展度やリスク因子の評価後、進行予測をもとに層別化して説明しています。

桑名先生：
鈴木先生は、疾患の経過や予後の説明について、どのように工夫されていますか。

鈴木先生：
肺病変が現れると不可逆的であることは、はっきり伝えるようにしています。同時に、日常生活に支障を来たすような病変になる前の治療介入が可能になるなど、治療の進歩により肺病変があっても長く生きられる時代になってきているといった、希望が持てる情報も添えるよう心がけています。

桑名先生：
小川先生はいかがですか。

小川先生：
疾患の経過や予後について、直接的な表現をすることはほとんどありません。肺病変の広がりがある、ないといったところから話を始めて、肺病変がある程度広がると疾患の進行が予測されること、進行した場合にはどのような治療を行うかなどを説明しています。治療による呼吸器感染症を合併するリスクがあることや、肺病変の進行が命に関わる可能性が高いことも伝えていますが、何年単位でそのような状況となるかまではお話ししていません。

治療満足度の比較について

桑名先生：
次に「SSc-ILDの治療に関する満足度の比較」（図3）において、医師に対して治療環境について質問したところ、「やや満足している」「満足している」「非常に満足している」のいずれかと回答した医師はすべての項目で35%以下でした。患者さんに対する質問は総合的な満足度のみですが、73%が「やや満足している」「満足している」「とても満足している」と回答しました。
SSc-ILDの治療満足度の比較について、医師と患者さんで大きなギャップがある点をどのように解釈すべきか、先生方のお考えをお聞かせ下さい。

鈴木先生：
解釈が難しいですが、医師は早期に疾患進行を抑えることの重要性を認知しており、もっと積極的に治療すべきと考えている一方、患者さんは自覚症状なく生活できていて満足している、それが満足度のギャップとして現れているのではないかと思います。つまりこの結果は、患者さんが現在の治療に満足しているから良いということではなく、治療の必要性に関する医師と患者さんの認識のギャップを埋める必要性があることを示唆していると思います。

安岡先生：
そうですね。患者さんからみると、これまであまり良い治療法がなかったところ、肺の線維化を抑制する治療が可能になったという説明を受けて、希望を持って治療に取り組んでいる状況だと思います。一方で医師は、目指すことができる治療目標が進行抑制にとどまっている現状に満足しておらず、症状の改善、さらには完全な線維化の抑止を志向している点がギャップとして現れているのかもしれません。

小川先生：
この調査は、医師から手渡された用紙で患者さんがアンケートに回答しているため、患者さんの治療満足度が高い背景には選択バイアスがあるのかなと感じました。もちろん、治療に対する希望もあるのだと思います。一方で、医師側からみると、治療選択肢が増えたとはいえ、残念ながらSSc-ILDは病態の改善までは期待できません。治療満足度に関する医師と患者さんのギャップは、SSc-ILDという疾患特性を反映しているのではないかと思います。

コミュニケーションにおける課題に対する認識について

桑名先生：
次に、「患者さんから医師への相談内容に対する認識の比較」においては、「経済的な状況/医療費について」の項目以外に医師と患者さんの間でギャップは認められず、「コミュニケーションにおける課題に対する認識の比較」（図4）においては、医師の過半数が「将来の経過・予後が予測しにくい」「説明用の資料がない」を課題としているのに対し、患者さんの過半数が課題と考えている項目はありませんでした。また、「疾患の特徴の説明、理解」「自身から状態（症状や辛さ）を話せない」以外の項目では、医師と患者さんで２倍以上の差が認められました。
コミュニケーションにおける課題に対する認識の比較については、医師と患者さん間のギャップというより、疾患の特徴について患者さんに十分説明できていない印象を受けます。疾患特性上患者さんが理解しにくい、外来で時間的制約があるといったご意見がありましたが、そうした課題を克服するためのアイデアはありますでしょうか。小川先生、お願いします。

小川先生：
難しい問題です。とにかく、患者さん一人ひとりの状況に合わせて丁寧に説明していくことが大切だと思います。ただ、疾患進行が緩徐な場合には、患者さんからの訴えが大きく変わらない可能性もあり、患者さんがどのようなことを相談したいのかまでは読み取りにくいかもしれません。

桑名先生：
鈴木先生、いかがですか。

鈴木先生：
これまで、関節リウマチ（RA）領域ではメディカルスタッフに各種教育の機会を設けてきましたが、SScのような希少疾患はそこまで手が届いていないのが実情です。治療の進歩もありますから、今後はメディカルスタッフとの情報共有も必要だと思います。医師、メディカルスタッフ両者からの説明を受けることで患者さんの治療への理解を深めること、不安の払拭につながると考えます。

桑名先生：
安岡先生はいかがですか。

安岡先生：
大学病院は1人の患者さんにかけられる時間が大変短く、説明が十分ではないと感じる部分はあります。それを補う方法として、たとえば説明資料を渡して終わりでなく、患者さんには受診のつど、その資料を持参してもらい、そのときどきの状態を説明しながら疾患の進行状況を共有するのも一つの方法かもしれません。メディカルスタッフとともに、包括的な診療を行うシステムを構築することも重要かと思います。

桑名先生：
RAや全身性エリテマトーデス（SLE）などの膠原病領域では、医師と患者さんが協働する共同意思決定（shared decision making：SDM）が推奨されています⁶⁾。われわれの施設ではSDM推進の一環として、患者報告アウトカム（patient-reported outcome：PRO）を毎回の外来受診時に患者さんに記入していただき、それをもとに意見交換を行うことを試みています。SSc、SSc-ILDも含めた膠原病領域でこうした取り組みが必要と考えています。
ただ、紙媒体では経時的な記録が残らないため、今後はスマホアプリなどを活用したデジタル管理が望ましいと考えられます。実際、循環器領域では、スマートウォッチに搭載したアプリで不整脈を検出する試みが先行しています。SSc-ILDでも、そのようなデジタルツールで日常生活の情報を共有できれば、われわれの説明や患者さんの意思決定に有用と考えています。

鈴木先生：
それは新しい発想ですね。今はデジタルツールを使うことが出来る患者さんも多いですし、疾患の特性上、患者さんの日常生活動作（activities of daily living：ADL）の状況を把握することは重要であると思います。

桑名先生：
RAは疾患活動性評価指標であるDAS（disease activity score）、CDAI（clinical disease activity index）、SDAI（simplified disease activity index）などで数値化した情報共有が容易ですが、残念ながらSSc-ILDではそこまで単純化はできません。それでも、画像検査や肺機能検査、KL-6などの検査値、PRO、コロナ禍で普及が進んだパルスオキシメーターなどの指標を活用すれば、情報共有が可能ではないかと思います。

安岡先生：
私はウェアラブル端末に興味があり色々試していますが、酸素飽和度や酸素消費量、心拍数が確認できる機能はすでにあります。そうしたデータである程度ADLが評価できますし、患者さんの説明に役立つ可能性もあると思います。

SSc-ILDのより良い診療をめざして

桑名先生：
それでは最後に、本調査の結果と討論の内容を明日からの診療にどのように活かしていくべきか、お考えをお聞かせください。　

小川先生：
調査結果から、これまでの私のコミュニケーション方法では、拾い上げられる情報に限りがあると痛感しました。患者さんが気になる点、訴えたい点は何であるかに注意を払い、少しでもギャップを埋める努力をしてADL、QOLの向上につなげていきたいと思います。

鈴木先生：
今日はSSc-ILD診療において患者さんにしっかりと情報を届け、理解していただくことの難しさを再認識し、自身の診療を省みる良い機会をいただきました。患者さんが積極的に治療に向き合い予後の改善につながるよう、医療者側が工夫して説明、サポートを行うことの必要性を改めて認識しました。また、患者さんの日常生活での体調を把握するという、良いヒントもいただくことができました。院内では6分間歩行や酸素飽和度を評価していますが、自宅でも同じことを実践してもらい、実際の生活環境におけるADL評価の結果を情報共有する方法はぜひ取り入れてみたいと思います。

安岡先生：
本日の討論を通じて、医師と患者さん双方の認識や考えには大きなギャップがあり、そこをどのように埋めていくかが課題であると感じました。私自身は、多くのデータを蓄積してくことで提供できる情報が増え、患者さんの理解も進んでいくと考えています。日常生活の連続したデータが予後予測因子の同定につながる可能性もありますので、SSc-ILDにおけるデジタルツールの開発にも期待したいと思います。

桑名先生：
ありがとうございます。このような医師と患者さんの間のコミュニケーションギャップを話題にできるようになったのは、有望な治療が登場したことの裏返しでもあると思います。今後、さらなる治療の進歩とともに、われわれ医師も努力して、患者さんとのコミュニケーションギャップの解消をめざしたいと思います。
本日は、大学病院、地域基幹病院、クリニックとお立場の異なる３名の先生方から、多くの貴重なご意見をいただくことができました。座談会での討論内容が、SSc-ILD診療のさらなる質向上につながることを期待します。