わが国では昭和30年代のスモン発生を契機として、昭和47年制定の「難病対策要綱」にもとづき難病の調査研究や医療費助成が推進されてきました。平成27年1月には「難病法」が施行され、令和5年10月1日には、指定難病患者の日常生活および社会生活を総合的に支援すべく一部改正が行われています。また、指定難病338疾病のうち189疾病については最新医学的知見の反映が適当であるとして、令和3年度に診断基準等のアップデート案が取りまとめられました。そこで今回は、2021年度より厚生労働省健康局難病対策課に医系技官として勤務した安井秀樹氏より、わが国の難病対策の歴史と難病法の概要、改正難病法について解説をいただきました。
作成年月：2024年3月