Longfibrose informatie:
Checklists en tips om te downloaden

Longfibrose informatie:
Checklists en tips om te downloaden

Belangrijke contacten

Tijdens de behandeling van longfibrose komen patiënten in contact met veel verschillende zorgverleners. Wanneer patiënten een lijst hebben van belangrijke contactpersonen, zorgverleners, artsen, apotheken, ziekenhuizen en zelfhulpgroepen die in geval van nood geraadpleegd kunnen worden, krijgen ze gemakkelijker en sneller de benodigde hulp.

• De patiënt kan onderstaande gegevens invullen en ze bij de hand houden, zodat hij/zij ze snel kan vinden wanneer zich een crisis voordoet.
• Het kan nuttig zijn enkele kopieën te maken bijvoorbeeld: één voor op een vaste plaats in huis, één om mee te nemen wanneer de patiënt het huis verlaat, één voor in de auto en één voor op het werk.
• Patiënten kunnen deze lijst ook delen met familie, vrienden of de buren.
• Het is belangrijk de lijst regelmatig te controleren en aan te passen, om zeker te zijn dat de namen en nummers nog actueel zijn.

Download hier een lijst die de patiënt zelf kan invullen.

Aantekeningen en vragen ter voorbereiding op een volgende doktersafspraak

Longfibrose is een ernstige en onvoorspelbare aandoening. Daarom is het belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is over de ziekte en over de mogelijke behandelingen.

Vergeet niet dat de artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners partners zijn bij de behandeling van deze aandoening. Laat de patiënt vragen stellen over alles wat met longfibrose te maken heeft en wat hij/zij niet helemaal begrijpt. Het is belangrijk dat de patiënt goed weet wat de ziekte inhoudt om goed voor zichzelf te kunnen zorgen.

Om een patiënt voor te bereiden op uw volgende afspraak in het ziekenhuis, kan het nuttig zijn alle vragen die bij hem/haar opkomen te noteren en ze bij de volgende afspraak aan de arts of de verpleegkundige te stellen.

Voorbeelden van vragen die aan de longarts of verpleegkundige kunnen worden gesteld:

• Kunt u aangeven welk percentage van mijn longen is aangetast?
• Welke behandelmogelijkheden zijn er voor mij?
• Wat kan ik verwachten als ik niet start met de voorgestelde medicijnen?
• Welke voordelen biedt extra zuurstof?
• Kom ik in aanmerking voor een longtransplantatie?
• Is longfibrose erfelijk?