Waar kunnen patiënten hulp vinden?

Waar kunnen patiënten hulp vinden?

In het begin dacht Peter dat hij geen hulp nodig had bij het aanvaarden van het feit dat hij longfibrose heeft, maar na enige tijd moest hij erkennen dat hij alle emoties niet alleen aankon en behoefte had om er met anderen over te praten.

Hulp inroepen is niet altijd gemakkelijk, maar Peter besefte dat hij met het voortschrijden van de ziekte steeds meer afhankelijk zou worden van anderen.

Lotgenoten

Met het spreekwoord “gedeelde smart is halve smart” in gedachten, zocht hij hulp bij zijn gezin en vrienden. Zijn naasten probeerden Peter in deze moeilijke tijden zoveel mogelijk te helpen door hem praktisch en emotioneel te steunen. Hoewel hij veel hulp van zijn vrienden kreeg, voelde Peter toch de behoefte om zijn gedachten en gevoelens te delen met lotgenoten; mensen die hetzelfde doormaakten als hij. Op aanraden van zijn longarts werd hij lid van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Via de vereniging kwam Peter in contact met lotgenoten.

Het lidmaatschap van deze vereniging bood Peter de mogelijkheid om te leren hoe beter om te gaan met het leven met longfibrose. Door de uitwisseling van ervaringen en aanvullende informatie voelde hij zich minder geïsoleerd, beter begrepen, en het gaf hem troost in zijn zoektocht hoe met longfibrose te leren leven.

Omdat longfibrose zo zeldzaam is, is het niet altijd mogelijk om dicht bij huis andere longfibrose patiënten te ontmoeten. Naast persoonlijke ontmoetingen met lotgenoten tijdens bijeenkomsten, is het mogelijk telefonisch of online contact te maken via de Longfibrosepatiëntenvereniging.

Naast persoonlijk contact met lotgenoten biedt de Longfibrose patiëntenvereniging nog veel meer ondersteuning in de vorm van een informatieblad, voorlichtingsmateriaal en de organisatie van zowel landelijke als regionale informatiebijeenkomsten.

Ook psychosociale hulp, verstrekt door maatschappelijk werkers en psychologen, kan longfibrosepatiënten een uitstekende ondersteuning bieden.

Religieuze of spirituele hulpverlening kan longfibrosepatiënten troost en hulp bieden.