Niet-medicamenteuze behandelopties

Niet-medicamenteuze behandelopties

Naast medicijnen, kunnen niet-medicamenteuze behandelingen de ziekte helpen stabiliseren en de symptomen te verminderen.

 

Zuurstoftherapie

De eerste niet-medicamenteuze behandeling waarover Peters arts hem informeerde was het gebruik van extra zuurstof. Naast kortademigheid en vermoeidheid kan zuurstofgebrek ook prikkelbaarheid en concentratiestoornissen veroorzaken. Als de hoeveelheid zuurstof (zuurstofsaturatie) in het bloed te laag is, kan extra zuurstof worden voorgeschreven. Dit kan helpen de klachten te verlichten en de dagelijkse bezigheden te vergemakkelijken.

In het begin is extra zuurstof meestal alleen nodig tijdens inspanning en gedurende de nacht. Naarmate de ziekte vordert en het vermogen van de longen om het bloed van voldoende zuurstof te voorzien afneemt, hebben sommige patiënten dag en nacht extra zuurstof nodig.

Om te achterhalen of Peter extra zuurstof nodig heeft en hoe vaak hij het moet gebruiken, liet de longarts de zuurstof-saturatie en het zuurstofgehalte in Peters bloed meten. Daaruit bleek dat hij in aanmerking komt voor extra zuurstof, maar dat hij het vooralsnog alleen tijdens inspanning hoeft te gebruiken. De zuurstof wordt toegediend via een neusbril: twee kleine slangetjes in zijn neusgaten.

 

Longrevalidatie

Een tweede mogelijkheid voor behandeling die de longarts met Peter besprak was longrevalidatie. Longrevalidatie valt in Nederland niet onder de standaardzorg en wordt soms wel (in geval van een chronische indicatie) en soms niet vergoed. Dit is mede afhankelijk van de situatie en de zorgverzekeraar en het afgesloten pakket.

Onderdelen Longrevalidatieprogramma’s:

• conditieverbetering
• inspanningstraining en ademhalingsoefeningen
• leren omgaan met angst, stress en depressie
• voedingsadvies
• uitleg over de ziekte

Longrevalidatieprogramma’s worden gewoonlijk uitgevoerd door een multi-disciplinair team bestaande uit artsen, fysiotherapeuten, psychologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, ergotherapeuten, diëtisten en andere zorgverleners.

Longrevalidatie kan plaatsvinden in het ziekenhuis, maar ook in een revalidatiecentrum, dicht bij huis of op een andere locatie. Het doel van longrevalidatie is de patiënt vaardigheden, hulpmiddelen en trucjes te leren die hem helpen om de klachten te verminderen en te beheersen. Er wordt ondermeer aandacht besteed aan het verbeteren van ademhalings-technieken, het behouden en verbeteren van spierkracht en conditie.

Om deze vaardigheden goed onder de knie te krijgen raadde de arts Peter aan om gedurende enkele maanden deel te nemen aan een longrevalidatieprogramma.

Tijdens een inspanningstraining op maat leerde Peter nieuwe ademhalingstechnieken aan en leerde hij zijn krachten beter  te verdelen over de dag. Ook kreeg hij voedingsadvies en leerde hij om te gaan met zijn angst voor kortademigheid. Het longrevalidatieprogramma zorgde ervoor dat hij zich niet alleen beter voelde, maar ook meer energie en uithoudingsvermogen kreeg en beter inzicht in zijn mogelijkheden.

Longtransplantatie

De derde behandeloptie die Peters arts met hem besprak was een longtransplantatie.

Bij een longtransplantatie worden in principe beide aangetaste longen vervangen door de longen van een donor. Een longtransplantatie is een zware ingreep waaraan risico’s zijn verbonden, zoals ernstige complicaties, infecties of afstoting van de donorlongen. Anderzijds kan een geslaagde transplantatie zowel de kwaliteit van leven enorm verbeteren als de levensverwachting verlengen.

Niet iedereen met longfibrose komt in aanmerking voor een longtransplantatie. Sommige patiënten zijn in een te slechte conditie of hebben andere aandoeningen die een transplantatie in de weg staan. Vroeger gold ook een leeftijdsgrens van 65 jaar, maar die is tegenwoordig minder strikt. De belangrijkste beperking in Nederland is het geringe aantal beschikbare donorlongen. Daarom zal slechts een beperkt aantal van de patiënten met longfibrose uiteindelijk in aanmerking komen voor een longtransplantatie. Het is echter wel de meest succesvolle behandeling voor een kleine groep mensen met ernstige progressieve longfibrose.

Aangezien een longtransplantatie een mogelijkheid kan zijn voor longfibrosepatiënten, werd Peter geëvalueerd om te beoordelen of hij een geschikte kandidaat was. De conclusie van de eerste evaluatie was dat zijn situatie op dat moment nog te goed was om al op de lijst als kandidaat voor een longtransplantatie te komen. In de toekomst zal Peter regelmatig opnieuw beoordeeld worden om te zien of hij in een later stadium misschien wel in aanmerking komt.

Welke patiënt een donorlong krijgt, wordt bepaald door het LAS-systeem (Long Allocatie Score): een systeem dat vaststelt wie het meest ziek is, wie het meest dringend behoefte heeft aan donorlongen en waarbij de kans op een geslaagde transplantatie het grootst is.

Meer informatie is te vinden op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting.