Longfibrose informatie: Nuttige websites

Longfibrose informatie: Nuttige websites

Als u op het internet informatie zoekt over longfibrose of specifieker IPF (idiopathische pulmonale fibrose) krijgt u een groot aantal zoekresultaten te zien. We adviseren u in eerste instantie de informatie van de Longfibrose patiëntenvereniging te raadplegen: www.longfibrose.nl.

Ook is er een Engelstalige website die speciaal bedoeld is voor patiënten en zorgverleners die met IPF te maken hebben: www.LifewithIPF.com.

U vindt er informatie, adviezen en ondersteuning, antwoorden op veel gestelde vragen, verhalen van patiënten en allerhande informatie om te downloaden.

De Longfibrose patiëntenvereniging Nederland treedt op als belangenbehartiger van longfibrosepatiënten. Hier kunnen patiënten ook in contact komen met andere mensen die voor dezelfde uitdagingen staan. Ze biedt ook informatie over hoe patiënten kunnen leren omgaan met de ziekte en verschillende manieren om hulp te ontvangen.

Op de site van de Nederlandse Longfibrose patiëntenvereniging (www.longfibrose.nl) kunnen patiënten o.a. informatie vinden over de vereniging, hoe ze lid kunnen worden, zich opgeven voor een huiskamer bijeenkomst, het laatste nieuws lezen of participeren op het forum.