Praten over longfibrose met familie en vrienden

Praten over longfibrose met familie en vrienden

Te horen krijgen dat je longfibrose hebt is niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn/haar familie en vrienden, een harde klap. Ook al is het soms moeilijk, praten over de ziekte kan helpen om je minder eenzaam te voelen en de last te delen.

Toen Peter te horen kreeg dat hij longfibrose had, zag hij er tegenop om het aan zijn familie en vrienden te vertellen. Hij vroeg zich af aan wie hij het kon vertellen en hoe een gesprek over longfibrose te beginnen. Hij besloot uiteindelijk een lijst te maken van familie en vrienden die hij het persoonlijk wilde vertellen. En hij bedacht een aantal punten om het gesprek mee te kunnen beginnen en op gang te houden.

Peter vertelde eerst aan zijn vrouw en kinderen dat hij te horen had gekregen dat hij longfibrose heeft. Hij legde uit wat longfibrose is en wat de gevolgen voor de toekomst zouden kunnen zijn. Daarna vertelde hij het aan andere familieleden en vrienden. Voor hij met iemand ging praten, dacht Peter steeds even na welke informatie hij met die persoon wilde delen. Niet iedereen hoeft gelijk alles te weten en niet iedereen kan alle informatie tegelijk aan.

Stap voor stap

Voor Peter een gesprek over longfibrose begon, zocht hij steeds een rustig en geschikt moment. Hij bracht het nieuws rustig, stap voor stap. Hij legde eerst uit dat de longaandoening waaraan hij lijdt zeldzaam is en idiopathische pulmonale fibrose (IPF) heet. Het is een ernstige vorm van longfibrose die gewoonlijk erger wordt met de tijd. Peter vertelde zijn familie en vrienden dat IPF tot nu toe ongeneeslijk is, maar dat er enkele medicijnen zijn die de verergering (progressie) van de ziekte kunnen vertragen. Hij vertelde hen ook dat hij adviezen had gekregen waardoor hij zich beter zou kunnen gaan voelen.

Het nieuws bracht allerlei reacties te weeg. Sommige mensen reageerden bemoedigend, sommigen afstandelijk en anderen waren sprakeloos. Peters familie en vrienden voelden zich vaak ongemakkelijk en waren verdrietig toen ze hoorden dat hij een onvoorspelbare en dodelijke ziekte had. Sommigen vermeden het onderwerp liever, terwijl anderen vooral bang waren hem te verliezen. Na een tijdje begon Peter te beseffen dat over zijn ziekte praten of gewoon elkaars hand vasthouden vaak de beste manier is om met je angsten en onzekerheden om te gaan.

Toen Peter met zijn familie en vrienden sprak, kwamen er allerlei vragen naar voren waar hij niet direct een antwoord op had. Voor Peter was het nuttig om die vragen op te schrijven en met zijn longarts te bespreken.

Het betrekken van anderen door met hen over longfibrose te praten hielp Peter om beter met zijn ziekte om te gaan en gaf hem het gevoel dat hij er niet alleen voor stond.