Wat staat de patiënt te wachten na de diagnose longfibrose?

Wat staat de patiënt te wachten na de diagnose longfibrose?

Hoe wordt het beloop van de longfibrose gevolgd?

Om het beloop zorgvuldig in de gaten te kunnen houden werden er voor Peter elke 3 maanden medische controle afspraken gemaakt.

Tijdens deze bezoeken wordt goed geïnformeerd hoe het met hem gaat en of er nog veranderingen zijn opgetreden. Daarnaast kan aanvullend onderzoek worden gedaan om het beloop en de gevolgen van de ziekte te beoordelen:

• longfunctietesten tonen aan of er een verschil in longfunctie is sinds het vorige onderzoek.
• bloedgasonderzoeken geven het zuurstof- en koolstofdioxidegehalte in slagaderbloed weer.
• onderzoeken en vragenlijsten evalueren eventuele veranderingen in symptomen, kwaliteit van leven, psychologisch welzijn en activiteitsniveaus.

Het is belangrijk om naar deze controlebezoeken te gaan om het beloop van de longfibrose bij u goed te kunnen beoordelen.

Hoe manifesteert de progressie van longfibrose zich?

Er zijn ongeveer 200 verschillende vormen van longfibrose. Sommige vormen zijn progressief, dus verergeren steeds. Terwijl andere soorten niet verslechteren en stabiel blijven. Aan de hand van de verschillende onderzoeken die ook voor de diagnostiek worden gebruikt, kan worden bepaald of de longfibrose progressief is of niet.

IPF is een vorm van longfibrose die wel altijd verergert met de tijd. Het ziekteverloop verschilt van patiënt tot patiënt en is moeilijk te voorspellen. Bij sommige patiënten verergeren de symptomen in korte tijd en zij gaan snel achteruit, terwijl anderen lang stabiel blijven.

Een tijdje na zijn laatste bezoek aan de longarts, begon Peter zich ineens meer kortademig en vermoeid te voelen en bepaalde activiteiten werden steeds zwaarder voor hem. Omdat de arts hem had gezegd dat hij direct contact op
moest nemen als er verergering optrad van zijn klachten, aarzelde Peter niet om een afspraak te maken.

De longarts inventariseerde de situatie samen met Peter en vertelde hem dat longfibrose verergert met de tijd. Hij legde uit dat als de littekenvorming toeneemt het steeds moeilijker wordt om voldoende zuurstof op te nemen in de bloedsomloop. Meestal gaat dat gepaard met een toenemende kortademigheid tijdens dagelijkse activiteiten en krijgen de organen van de patiënt onvoldoende zuurstof om goed te kunnen functioneren.

Acute verslechtering (exacerbaties)

Een patiënt met longfibrose kan te maken krijgen met een snelle verergering van zijn klachten: een acute exacerbatie. Hij of zij merkt dan in de loop van een paar dagen of weken dat hij/zij steeds kortademiger wordt en vaker moet hoesten.

Rob, Peters vriend van de patiëntenvereniging, had net een acute verslechtering gehad en vertelde over zijn ervaring. Tijdens die acute achteruitgang had Rob veel moeite met ademhalen, meer last van hoesten en kreeg hij koorts met griepachtige klachten met spierpijn. Deze verergering speelde zich af in ongeveer een maand, zonder enige aanwijsbare aanleiding.

Toen Rob bij zijn longarts kwam, liet die verschillende onderzoeken, waaronder een hoge resolutie computertomografie (HRCT), uitvoeren om te zien wat er aan de hand was.

De longarts vertelde Rob dat deze snelle verslechteringen (exacerbaties) zeer ernstige, soms zelfs levensbedreigende complicaties zijn die helaas niet te voorspellen zijn. Bij Rob waren de klachten zo ernstig dat hij opgenomen werd in het ziekenhuis waar hij geneesmiddelen kreeg om de symptomen te verlichten.

Bij zijn ontslag uit het ziekenhuis, kreeg Rob het advies om onmiddellijk contact op te nemen als de klachten opnieuw zouden toenemen.