Behandling vid lungfibros
Idag finns inget botemedel mot lungfibros, men det finns flera sätt att behandla sjukdomen och mildra symtomen, både med och utan läkemedel. All behandling anpassas efter varje individ och följs noggrant upp genom regelbundna kontroller hos läkare. Här kan du läsa mer om de olika behandlingsalternativ som finns. Prata med en läkare om du vill veta mer om vilka åtgärder som passar dig eller din närstående bäst.
Att leva med lungfibros
Medicinsk behandling
Behandling med antifibrotisk medicin
Inga läkemedel kan bota lungfibros eller återställa lungornas utseende och funktion. Däremot finns idag läkemedel som kan bromsa sjukdomens utveckling, det vill säga ärrbildningen, och bevara den lungfunktion man har vid insättningen av behandlingen.
Behandling med syrgas, i vila och/eller vid aktivitet
I senare skeden av sjukdomen behöver de flesta behandling med syrgas vid aktivitet och/eller i vila. Behandlingen ges genom en liten slang i näsan och syrgasen kan bäras i en ryggsäck för att på så sätt göra det möjligt att delta i olika aktiviteter som hade varit svåra att orka med annars.
Syrgasbehandling under resor
I allmänhet går det bra att ha syrgas med sig i bil, taxi eller färdtjänst. Vid beställning av taxi/färdtjänst bör man informera om medföljande syrgas. All syrgasutrustning ska vara väl förankrad under färd. Rökning får inte förekomma och ventilationen måste vara god.
Vid resor med flyg är det viktigt att veta att regler för syrgas kan skifta mellan olika flygbolag. Om man ska flyga utomlands eller byta flygplan är det viktigt att be resebyrån eller flygbolaget om hjälp att kontrollera att batterier och syrgasutrustning är godkända hos de flygbolag man ska resa med. Som patient eller närstående ansvarar man själv för att kontrollera vad som gäller för syrgas när resan bokas.
Behandlande läkare ska i god tid fylla i ett intyg med ordinerad syrgasdos. Kaptenen på det aktuella planet kan, trots intyg, neka en patient att komma med om han/hon bedömer att patienten är för sjuk för att flyga.
Ett gott råd är att kontakta den svenska ambassaden i det land man ska åka till för att få ytterligare information om lokala bestämmelser om syrgasbehandling och övriga vårdmöjligheter.
Idag finns även privata tjänster som tillhandahåller syrgas för patienter som ska resa utomlands. Inför en resa får den som ska resa själv skicka in en förfrågan för att få information om tillgänglig utrustning och kostnad. I vissa fall kan Försäkringskassan bekosta syrgasen.
Läkemedelsbehandling vid akut försämring
Vid en akut försämringsperiod, så kallad exacerbation kan man få behandling med kortison, kortikosteroider och steroider. Ibland sätter läkaren även in ett blodförtunnande läkemedel, så kallad antikoagulantia.
Behandling mot halsbränna, sura uppstötningar (reflux)
Vid besvär med halsbränna och sura uppstötningar, även kallat kallad gastroesofageal reflux, kan man få behandling med protonpumpshämmare.
Lungtransplantation
Rökstopp
Övrig behandling
Lungrehabilitering
Behandlingen innefattar träningsprogram, patientutbildning (Lungfibrosskola/IPF-skola), samtalsstöd och hjälp att genomföra livsstilsförändringar. Upplägget kan variera mellan olika kliniker.
Lungtransplantation
Transplantationer vid lungfibros tillhör den grupp av lungtransplantationer som ökar mest i Sverige. Lungtransplantation är dock alltid det sista alternativet när all annan behandling har provats och kan endast övervägas i vissa fall där ålder och övriga sjukdomar tas med i bedömningen. Oavsett detta är det viktigt att tidigt i sjukdomsförloppet diskutera om en lungtransplantation skulle kunna bli aktuell eller inte.
Rökstopp
Det är aldrig försent att sluta röka. Vid lungfibros kan ett permanent rökstopp bromsa försämringen av lungfunktionen. Idag finns både olika receptfria läkemedel som självhjälpsprogram som kan göra processen att sluta lättare.
Träningsprogram
Fysisk aktivitet är viktigt för att förebygga inaktivitet och öka den fysiska förmågan vid lungfibros. Att träna vid lungfibros har även positiva effekter på det allmänna hälsotillståndet. Träningen behöver dock anpassas till rätt nivå. Tillsammans med en fysioterapeut kan personer med lungfibros få hjälp med att ta fram ett individuellt träningsprogram, utvärdera fysisk kapacitet eller behov av syresättning/syrgas under träning.
För att träna konditionen rekommenderas ofta cykling ute eller inne, gång med eller utan stavar och gång på gångmatta eller i trappmaskin. Muskelstyrkan kan tränas i olika övningar för arm-, ben- och bukmuskulatur.
Det är inte farligt att bli andfådd, men det kan givetvis kännas jobbigt. Styrketräning upplevs ofta mindre ansträngande än konditionsträning. Om andfåddheten även gör det motigt att styrketräna, kan man prova att träna en arm eller ett ben i taget.
Kostråd
Vid lungfibros ökar kroppens energiförbrukning och många personer går med tiden ner i vikt och tappar muskelmassa. För att motverka detta är det viktigt att tänka på vad man äter. Personer med lungfibros kan till exempel behöva mer fett och protein än en frisk person. Med hjälp av en dietist kan den som drabbats av lungfibros få ett personligt anpassat kostprogram som kompletterar annan behandling.
Dietisten kan även hjälpa till med måltidsrelaterade problem som brist på aptit, tidig mättnadskänsla och illamående, liksom problem som orsakas av läkemedelsbehandling.
Livsstilsförändring
De viktigaste livsstilsförändringar vid lungfibros innefattar rökstopp. Rökning är inte bara en riskfaktor för att utveckla sjukdomen, utan kan även göra att sjukdomen utvecklas snabbare. Att hålla sig så aktiv man kan, är också viktigt för det allmänna välbefinnandet, liksom att bibehålla en hälsosam vikt.
Patientutbildning (Lungfibrosskola)
I Lungfibrosskolan (ibland kallad IPF-skolan) kan patienter och anhöriga lära sig mer sjukdomen, symtomen, olika läkemedel, andningstekniker, hur man sparar på sina krafter och hanterar sina känslor. Prata med vårdpersonalen för att få veta vart du ska vända dig.
Samtalsstöd och patientstödgrupp
Om man inte vill belasta nära och kära med sina värsta farhågor och frågeställningar, kan en kurator eller en grupp av andra drabbade eller närstående fungera som en bra ventil.
En kurator kan genom stödsamtal öka motivationen inför behandling eller olika nödvändiga livsstilsförändringar. Vid behov kan samtalsstödet kombineras med läkemedelsbehandling för ångest, depression och/eller sömnbesvär, i samråd med läkare. Förutom samtalsstöd för patienter och närstående kan kuratorn även förmedla information om olika möjligheter till hjälp och stöd.
Patientföreningen för lungfibros, Riksföreningen Systemisk skleros och Riksförbundet HjärtLung erbjuder stöd till personer som lever med lungfibros och deras anhöriga. Läs mer om olika patientorganisationer här.
Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH)
Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) är en frivillig vårdform som innebär att personer med kroniska sjukdomar kan få samma sjukvård hemma som på sjukhus.
För att bli ansluten till ASIH krävs en remiss från läkare. Därefter sätter en ASIH-enhet ihop ett vårdteam utifrån behovet hos den drabbade och hans/hennes närstående. Detta vårdteam kan hjälpa till med det mesta som går att göra på ett sjukhus.
Ofta behövs kommunal hemtjänst som ett komplement till ASIH. Behöver man hjälp med personlig hygien, mat, apoteksbesök, etc, ska man därför prata med sin hemkommun.
Palliativ vård
Syftet med den palliativa vården är att erbjuda ett så aktivt, meningsfullt och bra liv som möjligt, där alla delar av livet och tillvaron räknas. Även vid livets slutskede. Till den hjälp man kan få räknas lindring vid smärta, illamående eller trötthet, stöd att hantera oro eller ångest, ekonomisk vägledning, hjälp att handla, laga mat, sköta hygienen eller andra saker som kan underlätta vardagen. Närstående kan också få stöd på olika sätt.
Vid lungfibros kan sjukdomens utveckling inte alltid förutsägas och plötsliga förändringar kan uppträda på kort tid. Det är därför viktigt att tidigt prata med vårdteamet om vilken vård man önskar i olika situationer. I den palliativa vården kan, om så önskas en religiös företrädare komplettera de funktioner som normalt ingår i vårdteamet.
Patientföreningen för lungfibros
Vad är ett vårdteam?
Uppföljning
För att utvärdera hur sjukdomen förändras över tid görs följande undersökningar regelbundet:
- Spirometri för mätning av aktuell lungfunktion.
- Gångtest där det kontrolleras hur långt en person kan gå på sex minuter och hur syresättningen fungerar.
- Blodprover för rutinkoll av till exempel levervärden.
- Röntgen (HRCT) av lungorna för att se fibrosutbredningen.
- Kontroll av syresättningen i blodet med en fingersensor (pulsoximeter) och om det behövs, ett blodprov i handleden, ett så kallat arteriellt blodgasprov, som visar om det råder syrebrist.
- Ultraljudsundersökning av hjärtats funktion.
- Ett livskvalitetsformulär om den självupplevda hälsan.
Fyra år efter diagnosen har jag lärt mig att leva med sjukdomen
Vårdteam
Under behandlingen av lungfibros kan följande personer förekomma och utgöra ett stöd:
- Läkaren är medicinskt ansvarig för diagnos och behandling.
- Sjuksköterskan har ofta rollen som kontaktperson och är den som patienter och deras anhöriga i första hand bör vända sig till för råd och stöd.
- Fysioterapeuten utför ansträngningstester och är ansvarig för träningsgrupper. Att träna vid lungfibros har positiva effekter på hälsotillståndet. Träningen behöver dock anpassas till rätt nivå. Prata därför alltid med fysioterapeuten innan träningen påbörjas.
- Arbetsterapeuten kan hjälpa till med energibesparande arbetssätt och andra hjälpmedel i vardagen. Livet med lungfibros kan vara tröttsamt och den som drabbats har inte samma energinivåer som en frisk person. Kanske bör hemmamiljön förändras så vardagen blir enklare. Tänk på att den som är sjuk kan få hjälp med aktiviteter han/hon inte orkar med. Hjälpinsatser i hemmet kan göra stor skillnad!
- Dietisten kan hjälpa till med kostråd om personen ofrivilligt går ner i vikt eller har problem med aptitlöshet och/eller illamående. Kosten är viktig för behandlingen och för att få tillräckligt med energi.
- Kuratorn kan stötta vid depression eller nedstämdhet men även vara ett stöd i praktiska frågor som rör kontakt med samhället, myndigheter, mm. Det är inte ovanligt att känna sig orolig och nedstämd när man drabbats av en kronisk sjukdom som lungfibros.
Lungfibrosskola
Nationellt patientregister
2014 startades ett svenskt register över patienter med lungfibros. Syftet med registret är att kartlägga hur vanlig sjukdomen är och utgöra underlag för utarbetandet av gemensamma riktlinjer som kan bidra till att vården förbättras. I registret för man in uppgifter om bland annat sjukhistoria, medicinering, röntgen och olika lungfunktionsvärden. Personer med lungfibros kan bli tillfrågade om de vill vara med i registret men deltagandet är helt frivilligt. Bakom registret står Svensk Lungmedicinsk Förenings (SLMF) som varje år även publicerar en rapport.