Att leva med lungfibros.
Att leva med lungfibros.
Lungfibros är ett kroniskt sjukdomstillstånd som påverkar livet på olika sätt beroende på allvarlighetsgrad och utbredning. Ofta blir symtomen mer uttalade med tiden och ökar i samband med infektioner eller vid akuta exacerbationer, men alla människor reagerar olika.
Livet med lungfibros kommer att innebära begränsningar, men vissa saker går både att påverka och förändra till det bättre. Att lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen och olika behandlingar är ofta till hjälp både för den som är sjuk och för den som är anhörig.
Prata om hur det känns
Viktiga saker som kan förenkla vardagen för den som lever med lungfibros
- Ta alla mediciner enligt läkarens anvisning. Följsamhet kring medicinering är viktigt!
- Om du som är drabbad röker ska du genast sluta! Anhöriga rekommenderas också rökstopp då indirekt rökning kan ha negativ påverkan på sjukdomen. Läkare och apotekspersonal kan ge stöd och råd om olika hjälpmedel.
- Delta i det rehabiliteringsprogram som tas fram ihop med vårdteamet.
- Var aktiv. Aktivitet är inte farligt utan måste bara anpassas till de egna förutsättningarna. Vårdteamet kan hjälpa till att hitta lämpliga aktiviteter.
- Prata om sjukdomen! Att vara sjuk syns inte alltid utanpå. Anhöriga med kunskap om lungfibros har en större chans att vara ett stöd i vardagen.
- Involvera anhöriga i sjukdomssituation och behandling. Ta gärna med en anhörig vid läkarbesöken.
- Vaccination mot influensa och lunginflammation rekommenderas, då dessa sjukdomar riskerar att bli värre vid lungfibros.
- Ta del av det stöd som erbjuds från vårdteamet.
- Ät rätt och varierat för att behålla eller uppnå normalvikt. Övervikt leder till onödiga påfrestningar på kroppen och kan förvärra andningssvårigheterna. Undervikt kan i sin tur göra det svårare för kroppen att undvika infektioner. Undvik för stora måltider – om magen är full kan det bli svårare att andas. Vårdteamet kan vid behov remittera till dietist.
- Vila ordentligt mellan olika aktiviteter. Återhämtning minskar stressnivåerna.
- Nedstämd eller ledsen? Tveka inte att prata om de känslor som uppstår med vårdteamet. Det finns hjälp att få!
- Ta kontakt med en patientförening, eller stödgrupp för att se hur andra hanterar problemen vid lungfibros. Hör efter med vårdteamet om det finns möjlighet att inkluderas i en stödgrupp eller liknande.
Vad kan jag göra för att förbättra min situation?
Vad gör en dietist?
Röster om att leva med lungfibros
Patientföreningen för lungfibros har här sammanställt ett antal berättelser från personer som lever med sjukdomen.
Beskedet kom som en chock
I samband med en rutinlungröntgen upptäcktes skräp i lungorna och jag blev remitterad till lungläkare. Utredningen, med magnetröntgen, spirometri och 6 minuters gångtest samt läkarkonferenser tog ett halvår. Jag hade inte känt några besvär, så IPF-diagnosen blev chockartad.
Beskedet om IPF kom som ett: Jaha, vi har konstaterat att du har IPF. Vi kan inte säga någonting om utvecklingen och det som står på internet kanske inte alltid stämmer. Vi kommer kalla dig för återbesök om 6 månader. Vi avvaktar ett tag med att sätta in bromsmedicin.
Nu, tre år senare, märker jag av lungfibrosen. Resultaten från de återkommande spirometrierna har blivit försämrade och jag har en uttalad andnöd vid ansträngning, speciellt i trappor och uppförsbackar. Sedan har jag också märkt att jag stundtals är mer trött än tidigare, fast det kanske kommer av ålderdomen? Värst är det med hostan – jag hostar mycket och har mycket segt slem som är värst på morgonen. Ibland blir hostattackerna så svåra att det känns som att jag ska storkna eller att luftstrupen snörps ihop.
Jag har haft en stor viktnedgång, från 68 kg till 54 kg på ett drygt år. Har dålig aptit och näst intill ingen ork. Har fått näringsdrycker. Försöker få i mig minst en om dagen.
Jag har kraftigt försämrad kondition. Vardagsbestyr tar mångdubbla tiden och kräver många vilopauser. Vissa trädgårdsjobb, som att lägga vinterplåtar på poolen, går inte längre att göra. Jag har en ständigt närvarande hosta, med mycket slem. Det tar mycket kraft och kondition och framtvingar vilopauser. Hostan för också med sig ett rikligt tårflöde, vilket gör att jag ser dåligt några minuter efter ett hostanfall.
Lungfibrosen är en del av mitt liv och den tar allt större plats.
Jag tappar andan med jämna mellanrum, ett par gånger om dagen snörs luftstrupen ihop och jag kan inte få luft. Mycket obehagligt, inte minst för omgivningen. Jag försöker gå undan, så de slipper se på.
Min vardag är jobbig. Har syrgas hela dygnet. Fruktansvärd andnöd. Tror att hjärtat ska lägga av. Ångestladdat. För ett halvår sedan kunde jag ta små korta promenader med min rullator. Nu orkar jag inte längre. Det är inte mycket jag kan göra. Min man kämpar på med alla hushållssysslor. Är inte helt frisk själv. Har alltid varit full av energi och krafter för att få vardagen att gå ihop. Känns väldigt frustrerande att inte klara detta längre. Från att ha varit hyfsat frisk är nu lungfibrosen en del av mitt liv. Jag måste ta mina mediciner regelbundet och jag måste planera min dag så att jag inte anstränger mig i onödan; jag vill ha krafter kvar till det jag vill göra!
Sedan är det tankarna. Jag har läst den information jag har hittat på nätet och det är ingen rolig läsning. Jag har träffat andra patienter och är även med i patientföreningens slutna facebook-grupp. Ingenstans är det något positivt, utan bara negativt. Är det så här det ska sluta och hur lång tid har jag kvar? Även om jag försöker slå bort så mycket som möjligt finns tankarna kvar i bakhuvudet. Lungfibrosen är en del av mitt liv och den tar allt större plats.
Vården har fungerat utmärkt
Vårdteamet är verkligen bra, engagerade, kunniga och professionella människor som är lätta att nå och ha att göra med. Läkaren inger ett kompakt förtroende och är samtidigt lätt att tala med.
Har efterlyst ett vårdteam med kurator, sjuksköterska, fysioterapeut och dietist. Skulle också vara bra med en samtalsgrupp med patienter, så att man kan få erfarenheter och kunskap av andra.
Jag har träffat läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och dietist. Jag har inte känt behov av någon ytterligare kontakt. Vården har fungerat utmärkt mätt i termer av kontakt, men den kan inte bota en obotlig sjukdom hur den än bedrivs.
Fyra år efter diagnosen har jag lärt mig att leva med sjukdomen
All personal som jag har mött är vänliga och tar sig tid, men jag saknar engagemang för individen. Vad gäller för mig? Vad kan ge mig hopp och livskraft? Jag upplever vården har mycket av expeditionskaraktär – undersökningar och återbesök med planerade intervaller och information som tas från hyllan.
Jag har haft mest kontakt med min läkare och när jag har pratat med någon sjuksköterska så har hon varit mycket tillmötesgående. Jag tror alla förstår hur jobbigt det kan vara för oss. Det som fungerar bra är att vården finns till just när jag behöver, vilket gör att jag känner mig trygg. Jag får alltid svar på mina frågor under dagen.
Lungfibrosen har fått mig att stanna upp och tänka till. Livet är förgängligt, så är det för alla. Det har gått fyra år sedan jag fick min diagnos och jag har lärt mig leva med sjukdomen. Jag kan inte besegra lungfibrosen men den ska inte heller få besegra mig!
Jag kan välja hur jag bäst ska hantera mina dagar. Jag väljer att vara påläst, följa medicineringen och kostråden och att träna så mycket och ofta jag kan och orkar. Det är det enkla. Det svåra är att ta tillvara på livet, att trots allt se det som är positivt, det som gör mig glad och som sätter guldkant på tillvaron. Mycket får jag från mina nära och kära men jag måste också anstränga mig själv för att göra det jag mår bra av.
Lungfibrosen är begränsande men det är också ett avstamp till att tänka efter. Vad vill jag och vad kan jag? Jag vill ha bästa möjliga livskvalitet efter mina möjligheter och omständigheter. Och än så länge kan jag göra mycket…!
Att få besked om en livshotande sjukdom
Depression
Samsjuklighet vid lungfibros
Hos personer med lungfibros förekommer ibland även andra sjukdomstillstånd. Denna så kallade samsjuklighet kan påskynda sjukdomsutvecklingen och försämra allmäntillståndet, vilket gör dessa sjukdomar viktiga att upptäcka och behandla. Har du eller någon närstående lungfibros och visar tecken på någon av nedanstående sjukdomar, prata med den behandlande läkaren/vårdsteamet om vilka behandlingsmöjligheter som finns.
Reflux
Läckage av surt magsäcksinnehåll upp i matstrupen orsakar halsbränna och/eller sura uppstötningar. Detta kallas refluxbesvär och kan bland annat behandlas med olika läkemedel, tex protonpumpshämmare.
Obstruktivt sömnapnésyndrom (OSA)
Obstruktiv sömnapné (OSA) är en potentiellt allvarlig sömnstörning som innebär att andningen stannar och startar upprepade gånger när man sover. Egenvård och medicinteknisk utrustning kan bidra till att minska besvären.
Hjärt-kärlsjukdom
Vid lungfibros är förekomsten av hjärt-kärlsjukdom hög, ofta till följd av rökning. Rökstopp, fysisk aktivitet och olika läkemedel kan bidra till att minska riskerna.
KOL och emfysem
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en sjukdom som påverkar lungorna och luftvägarna. KOL och lungfibros har rökning som gemensam riskfaktor. Emfysem är en annan lungsjukdom som också förekommer i kombination med lungfibros. Rökstopp och olika läkemedel kan bidra till att minska besvären.
Depression
Många patienter med lungfibros utvecklar depression. Att prata med en kurator/psykolog eller få antidepressiva läkemedel utskrivna av en läkare kan bidra till att lindra besvären.
Pulmonell hypertension (PH)
Högt blodtryck i lungornas pulsådror så kallad pulmonell hypertension (PH) ökar risken för akuta exacerbationer hos patienter med lungfibros. Läkemedel kan bidra till att minska besvären.
Förlust av muskelmassa
Förlust av muskelmassa kan motverkas med hjälp av fysisk aktivitet och näringsriktig kost. Fysioterapeuten kan hjälpa till med lämpliga övningar och dietisten med vad man bör äta. Ofrivillig viktminskning Viktförlust och näringsbrist är vanligt vid lungfibros. Tillståndet kan motverkas med hjälp av en dietist och näringsriktig kost.
Lungcancer
Risken för lungcancer är förhöjd vid lungfibros och båda sjukdomarna har rökning som en gemensam riskfaktor. Rökstopp och olika läkemedel kan bidra till att minska riskerna.
Covid-19
Personer med kroniska lungsjukdomar (däribland lungfibros) listas av Folkhälsomyndigheten som en av grupper som riskerar att få svårare symtom om de blir smittade med covid-19. Ju äldre man är, desto större är risken för allvarlig sjukdom och död. män drabbas även hårdare än kvinnor.
Vad är ett vårdteam?
Behandling av lungfibros
Hur länge kan man leva med lungfibros?
Lungfibros är en allvarlig sjukdom och idag finns ingen botande behandling. Nya studier visar dock att tillståndet försämras olika fort för olika personer. För vissa går försämringen långsamt. Med hjälp av ny behandling kan man idag bromsa sjukdomens utveckling och bevara mer av lungfunktionen. Den genomsnittliga överlevnaden för en patient med lungfibros är 2–5 år. Tack vare dagens medicinska behandlingsmöjligheter, rehabiliteringsprogram och eventuell lungtransplantation, ser dock framtiden ljusare ut. Idag finns patienter som har levt i 10 år med sjukdomen.
 |
Vad menas med ASIH?
Att få besked om en livshotande sjukdom
Det är svårt att få besked om en obotlig och livshotande sjukdom. Vid lungfibros försvåras ofta situationen av att sjukdomen är ovanlig, vilket gör den svår att relatera till. Många frågor kommer att uppstå både under och efter beskedet. Tankar om framtiden, hur sjukdomen kommer att utvecklas, vad sjukdomen innebär för vardagen, för relationer och ekonomi, är vanliga.
Det är därför viktigt att få veta vart man ska vända sig när man vill veta mer. Säkerställ att du som drabbad eller dina anhöriga får tillgång till alla relevanta kontaktuppgifter till vårdteamet och tveka inte att höra av dig/er med funderingar.
Se också till att vårdteamet bokar in en möjlighet till telefonkontakt eller ett uppföljningsmöte inom två veckor från sjukdomsbeskedet och att detta besök sker i sällskap med någon närstående.
Prata om hur det känns
Vetskapen om att man drabbats av en allvarlig sjukdom kan vara både ångestfylld och deprimerade. Rädsla, sömnlöshet, stress, oro och nedstämdhet är vanligt vid lungfibros och kan i hög grad påverka vardagslivet och livskvaliteten. Det är därför viktigt att prata med sitt vårdteam om hur du upplever din situation. Vårdteamets kurator kan erbjuda samtalsstöd och hjälpa dig att få kontakt med andra i samma situation som du. Det är också bra att involvera anhöriga i behandling och läkarbesök.
Du är inte ensam
Vad kan jag göra för att förbättra min situation?
Du är inte ensam
Att själv ha eller vara anhörig till någon med en allvarlig sjukdom kan ofta kännas tungt. Viktigt att veta är att du inte är ensam. Att dela sina tankar med andra kan ofta göra det svåra lite lättare.
Patientstödgrupper
Patientstödgrupper kan vara ett bra forum för stöd och utbildning. Vårdteamet kan tipsa om möjligheten att träffa andra med samma sjukdomstillstånd för att utbyta erfarenheter. På vissa orter finns även möjlighet att delta i en lungfibrosskola tillsammans med andra som lever med sjukdomen.
Lungfibrosskola
I Lungfibrosskolan (ibland kallad IPF-skolan) kan patienter och anhöriga lära sig mer om sjukdomen, symtomen, olika läkemedel, andningstekniker, hur man sparar på sina krafter och hanterar sina känslor.
Patientföreningar
Patientföreningen för lungfibros
IPF Sverige, patientföreningen för lungfibros är en relativt ny förening för patienter med lungfibros och deras anhöriga. Förutom stödjande verksamhet arbetar man för att förbättra vård och rättigheter för de människor som lever med sjukdomen.
Patientföreningen driver också en sluten facebook-sida.
Riksföreningen Systemisk skleros
Riksföreningen Systemisk skleros arbetar för att göra personer med systemisk skleros hörda som patientgrupp och arbetar för en bättre och mer jämlik vård. Föreningen vill också öka kunskapen om systemisk skleros och verka för gemenskap och utbyte av erfarenheter genom olika slags träffar över hela landet.
Som medlem har man även möjlighet att få kontakt med andra genom föreningens Facebookgrupp: Riksföreningen Systemisk skleros
Medlem blir man genom att kontakta: medlemsregistret@reumatiker.se Man kan också ringa 08-505 805 00 och berätta att man vill vara med i Riksföreningen Systemisk skleros.
Släkt och vänner kan också vara med och stödja föreningen.
Riksförbundet HjärtLung
Riksförbundet HjärtLung är en patientorganisation som arbetar för att alla med hjärt-, kärl- och lungsjukdom ska må så bra som möjligt.
www.hjart-lung.se/engagera-dig/bli-medlem